Онлайн чтение книги Черные дыры и молодые вселенные Black Holes and Baby Universes
Глава третья. Я и БАС

Меня часто спрашивают: как вы воспринимаете свою болезнь? Ответ такой: воспринимаю, но не очень сильно. Я пытаюсь жить нормальной жизнью, насколько это возможно, не думать о своем состоянии и не сожалеть о тех вещах, которые мне делать не суждено и которых, кстати, не так уж много.

Конечно, для меня было сильным потрясением узнать, что у меня заболевание двигательных нейронов. Надо сказать, что и в детстве координация моих движений оставляла желать лучшего. Мне не давались игры с мячом. Наверное, поэтому я не очень любил спорт и вообще физическую активность. Но все изменилось, когда я поступил в Оксфорд. Там я увлекся греблей. Конечно, я не стал мастером спорта, но вышел на уровень межуниверситетских соревнований.

На третьем курсе Оксфорда я заметил, что становлюсь неуклюжим. Я даже несколько раз падал без всякой видимой причины. Но только через год, когда я переехал в Кембридж, моя мама забила тревогу и повела меня к семейному доктору. Он направил меня к специалисту, и вскоре после того, как я отметил свой двадцать первый день рождения, я оказался в госпитале на обследовании. В течение двух недель мне сделали множество различных анализов. У меня брали образцы мышечной ткани из руки, втыкали в меня электроды, вводили в позвоночник рентгеноконтрастную жидкость и с помощью рентгена наблюдали, как она течет туда-сюда при наклонах кровати. В результате всех этих манипуляций мне так ничего толком и не сказали, кроме того, что у меня нет рассеянного склероза и у меня нетипичный случай. Я понял, однако, что они ожидают лишь ухудшения моего состояния и не могут сделать ничего, кроме как давать мне витамины. Причем я видел, что сами они не ожидают от витаминов особого эффекта. Более подробно вникать в состояние своего здоровья я не хотел, так как не ожидал узнать ничего хорошего.

Понимание того, что я болен неизлечимой болезнью, которая, скорее всего, убьет меня через несколько лет, стало для меня шоком. Как и почему это могло случиться со мной? Когда я был в госпитале, в моей палате умер от лейкемии мальчик, которого я немного знал. Зрелище малоприятное. Я понял, что некоторым людям гораздо хуже, чем мне. В конце концов, я не чувствовал себя откровенно больным. Когда я начинаю себя жалеть, я вспоминаю этого мальчика.

Не зная, что со мной может случиться и как быстро будет прогрессировать болезнь, я потерял почву под ногами. Врачи советовали мне вернуться в Кембридж и продолжить исследования в области общей теории относительности и космологии, которые я только что начал. Но дела мои в этой области шли не очень успешно, сказывалось отсутствие систематической математической подготовки. Кроме того, отпущенного мне времени могло не хватить на написание диссертации. Я чувствовал себя, как актер-трагик на подмостках театра. Я пристрастился к Вагнеру. Я стал с жадностью читать подряд все статьи в журналах, но это только сбивало с толку. Дело в том, что как только один журнал напечатает что-нибудь сногсшибательное, другие сразу подхватывают новость и раздувают ее до размеров сенсации. А мы начинаем верить печатному слову, тем более многократно повторенному.

Мои сны в это время были очень беспокойные. Перед тем как мне поставили диагноз, я был весьма утомлен жизнью. Казалось, что в жизни нет ничего такого, ради чего стоило бы жить. Но вскоре после выписки из госпиталя я увидел во сне, что меня собираются казнить. Я внезапно понял, что есть на свете множество вещей, которые я мог бы сделать, если бы смертная казнь была отложена. Несколько раз мне снился сон, в котором я готов был пожертвовать жизнью для спасения других. В конце концов, если мне все равно суждено умереть, пусть это хоть кому-то принесет пользу.

Но я остался жить. По сути дела, хотя над моим будущим по-прежнему висел туман неизвестности, к моему удивлению я обнаружил, что стал наслаждаться жизнью гораздо сильнее, чем раньше. Моя исследовательская работа пошла на лад, я был помолвлен и женился, я получил грант в колледже Гонвилл и Киз в Кембридже.

Исследовательский грант в Гонвилл и Киз решил проблему моего трудоустройства. Я был счастлив, что избрал работу в области теоретической физики, одной из тех немногих областей, в которых мое состояние не было серьезной помехой. К счастью, моя научная репутация возрастала по мере того, как наступало ухудшение физического состояния. В частности, это означало, что мне готовы были предложить целый ряд должностей, на которых я мог заниматься чистыми исследованиями, без всякой лекционной деятельности.

Нам также повезло с жильем. Когда мы поженились, Джейн училась на выпускном курсе в Вестфилдском колледже в Лондоне и ей приходилось ездить в Лондон каждую неделю. Это означало, что нам нужно было найти жилье, в котором я мог бы обходиться без посторонней помощи и которое располагалось бы где-нибудь посередине, потому что ходить далеко я не мог. Я попросил администрацию колледжа о помощи, но заместитель по хозяйственной части разъяснил мне, что не в традициях колледжа помогать сотрудникам с жильем. Поэтому мы подали объявление о том, что хотим снять квартиру в одном из новых домов, которые строили на рыночной площади. (Несколько лет спустя я узнал, что эти квартиры фактически принадлежали колледжу, но они ничего не сказали мне об этом.) Когда мы вернулись в Кембридж после лета, проведенного в Америке, оказалось, что квартиры еще не готовы. В виде исключения и большого одолжения завхоз предложил нам комнату в общежитии для аспирантов. Он сказал: «Обычно за ночь за комнату мы берем двенадцать шиллингов и шесть пенсов. Но поскольку вас двое, с вас двадцать пять шиллингов».

Мы прожили в этой комнате всего три ночи. Потом мы нашли маленький домик примерно в сотне метров от моего факультета. Он принадлежал другому колледжу, и его снимал один из сотрудников этого колледжа. Он недавно переехал в другой дом в пригороде и уступил нам свой дом на оставшиеся три месяца, в течение которых еще действовала его аренда. В течение этих трех месяцев мы нашли еще один дом на той же улице, стоявший пустым. Сосед уведомил хозяйку дома, жившую в Дорсете, что очень нехорошо держать дом пустым, в то время как молодая пара мыкается без жилья. Хозяйка из Дорсета сдала нам дом. После того как мы прожили в доме несколько лет, мы решили купить его и отремонтировать. И мы попросили колледж о кредите. Колледж взвесил все обстоятельства и решил, что рисковать не стоит. В конце концов мы взяли кредит в строительной сберегательной кассе, а мои родители дали денег на ремонт.

Мы жили там четыре года, до тех пор, пока я еще мог подниматься по лестнице. К этому времени колледж по достоинству оценил меня и вдобавок сменил завхоза. Поэтому они предложили нам квартиру на нижнем этаже в доме, принадлежавшем колледжу. Этот дом подошел мне как нельзя лучше: в нем были большие комнаты и широкие двери. Дом находился практически на равных расстояниях между основными местами моей работы, так что мне удобно было добираться и до колледжа, и до факультета в университете на электрическом кресле. Этот дом был также хорош и для наших троих детей, потому что был окружен большим садом, за которым ухаживали садовники из колледжа.

Вплоть до 1974 года я был в состоянии сам ухаживать за собой: есть, вставать с кровати и ложиться. Джейн помогала мне и справлялась с двумя детьми без посторонней помощи. Потом дела пошли хуже и нам пришлось попросить о помощи моих аспирантов. В обмен на бесплатное проживание в нашем доме и мои консультации они помогали мне вставать и ложиться. В 1980 году мы обратились в сообщество персональных медсестер, которые приходили к нам на час-другой вечером и утром. Но в 1985 году я заболел пневмонией. Я перенес трахеостомическую операцию и после этого стал нуждаться в круглосуточной сиделке. Это стало возможным благодаря грантам от различных фондов.

До операции моя речь становилась все более невнятной, ее могли понимать только хорошо знающие меня люди. Но, по крайней мере, общение было возможно. Я диктовал секретарше свои научные статьи и проводил семинары с помощью переводчика, который переводил фразы с моего языка на английский, произнося их более тщательно. Трахеостомия полностью лишила меня способности говорить. Ассистент показывал мне карточки с разными буквами, а я мог только поднимать брови, помогая выбрать нужные буквы, чтобы сложить их в слова. Очень трудно поддерживать разговор таким образом, уж не говоря о том, чтобы писать научные статьи. Слава богу, компьютерный специалист из Калифорнии, которого звали Уолт Волтош, прослышал о моей беде. Он написал компьютерную программу, которую назвал Equalizer , и прислал ее мне. Она позволяла мне выбирать слова из серий меню, возникавших на экране, всего лишь с помощью нажатия кнопки. Программой можно было управлять также движением головы или глаз. После того, как я составлял фразу, которую я хотел сказать, я посылал ее на звуковой синтезатор.

Вначале программа Equalizer работала на моем настольном компьютере. Затем Дэвид Мэйсон из компании Кембриджской адаптивной связи приспособил маленький персональный компьютер с речевым синтезатором к моему инвалидному креслу. Эта система позволяет мне общаться гораздо свободнее, чем раньше. Теперь я достигаю скорости до пятнадцати слов в минуту. Я могу также произнести то, что я записал или сохранил на диске. Я могу затем распечатать этот материал или вновь воспроизвести его и проговорить предложение за предложением. С помощью этой системы я написал две книги и целый ряд научных статей. Я также выступил с большим числом научных и популярных докладов. Они были прекрасно приняты аудиторией. Я думаю, что этот успех был достигнут в первую очередь благодаря качеству звукового синтезатора, изготовленного компанией «Спич-плюс». «Качество» голоса докладчика очень важно. Если вы невнятно бормочете, люди могут принять вас за умственно неполноценного. Этот синтезатор – самый хороший из тех, о которых я слышал, в первую очередь благодаря тому, что он способен менять интонации и не скрипит подобно далеку[12]Далеки – вымышленные персонажи из британского научно-фантастического телесериала «Доктор Кто». Полукиборги-полумутанты, они стремятся завоевать всю Вселенную и истребить всех непокорных. Слово «далек» стало нарицательным в английском языке и вошло даже в оксфордский словарь. Далеки не могут самостоятельно разговаривать, их скрипучий отвратительный голос рождается с помощью синтезатора, прикрепленного к броне. Под броней находится бледное существо со множеством щупалец, огромным мозгом и единственным глазом. Речь далеков всегда монотонна и лишена эмоций. – Прим. ред. . Единственный недостаток – это то, что он говорит с американским акцентом. Как бы то ни было, теперь этот голос стал моим вторым «я». Я не хотел бы меняться, даже если бы мне предложили другой голос, с британским акцентом. Я бы тогда почувствовал себя совсем другим человеком.

Заболевание двигательных нейронов преследует меня практически всю мою взрослую жизнь. Тем не менее это заболевание не помешало мне обзавестись очень привлекательной семьей и добиться больших успехов в работе. Все это благодаря моей жене, моим детям и помощи многих других людей и организаций. Я благодарен судьбе за то, что болезнь моя прогрессировала медленнее, чем это бывает обычно. Это говорит о том, что никогда не надо терять надежду.