Онлайн чтение книги Домашние правила House Rules
Эмма

Раньше у меня были друзья. До того, как появились дети. Я тогда работала в издательстве в пригороде Бостона и после работы весело проводила время со своими коллегами по работе. Мы ходили в суши-бар или в кино. С Генри я познакомилась, когда он давал нашим редакторам технические консультации при подготовке учебника по программированию. Подружки посоветовали мне пригласить его на свидание, раз уж сам он настолько робок, что никак не решается пригласить меня. Позже, перевесившись через стенку моего кубикла, они со смехом расспрашивали, есть ли в нем что-нибудь от Супермена под наружностью Кларка Кента, а на нашей с Генри свадьбе были подружками невесты.

Потом я забеременела, и вдруг мой круг общения стали составлять женщины, посещавшие курсы по подготовке к родам. Мы вместе учились правильно дышать и обсуждали, какие контейнеры для использованных подгузников лучше удерживают внутри запахи. После рождения детей я и еще три матери организовали общую игровую группу. Мы по очереди принимали у себя остальных. Мамашки сидели на диване и сплетничали, а малыши возились на полу с кучей игрушек.

Наши дети подросли и начали играть между собой, а не рядом друг с другом, все, кроме Джейкоба. Сыновья моих подруг катали машинки по всему ковру, но Джейкоб выстраивал их в колонну с военной аккуратностью, бампер к бамперу. Пока другие дети раскрашивали картинки, далеко вылезая за края рисунков, Джейкоб чертил аккуратные маленькие прямоугольники и раскрашивал их в радужный спектр.

Сперва я не замечала, что мои подружки как будто невзначай стали забывать сообщить мне, у кого мы собираемся в следующий раз. Я не прочла их послание между строк, когда встреча была назначена у меня, и две мамашки не пришли, сославшись на какие-то более ранние договоренности. Но в тот день Джейкоб рассердился на дочку моей подруги: та потянулась к грузовичку, колесики которого он крутил, и Джейкоб толкнул ее так сильно, что она упала и ударилась об угол кофейного столика.

– Я больше не могу, – сказала мне подруга, забирая свою кричащую дочку. – Прости, Эмма.

– Но он не нарочно! Джейкоб не понимал, что делает!

Она посмотрела на меня тяжелым взглядом:

– А ты понимаешь?

После этого подруг у меня больше не было. У кого хватило бы времени на приятельниц, когда каждая минута жизни занята каким-нибудь очередным специалистом по раннему вмешательству? Весь день я сидела с сыном на ковре, заставляя общаться со мной, а по ночам читала последние исследования об аутизме, как будто могла найти решение, которого не нашли даже специалисты. Потом я сблизилась с несколькими семьями в детском саду Тэо, которые сперва очень приветливо общались с нами, но сразу отстранились, как только познакомились со старшим братом Тэо; они пригласили нас на обед, а я могла говорить только о том, как крем из трансдермального глутатиона помог некоторым аутичным детям, организм которых не может производить достаточное количество этого вещества, чтобы связывать и выводить токсины.

Изоляция. Фиксация на одной теме. Неспособность заводить и поддерживать социальные связи.

Диагноз поставили Джейкобу, но у меня самой, вероятно, развился синдром Аспергера.

Когда я спускаюсь по лестнице в семь утра, Джейкоб уже сидит за столом на кухне, умытый и одетый. Нормальный подросток в воскресенье проспал бы до полудня – Тэо определенно так и сделает, – но в том-то и дело, что Джейкоб необычный. Его привычный распорядок дня, когда нужно вставать и идти в школу, растоптан тем фактом, что сегодня выходной и спешить с выходом из дому ни к чему. Даже если из-за снегопада отменяют занятия в школе, Джейкоб одевается, как на уроки, вместо того чтобы завалиться обратно в постель.

Он сосредоточенно склонился над воскресной газетой.

– С каких это пор ты начал читать газеты? – спрашиваю я.

– Какая мать не хотела бы, чтобы ее сын был в курсе текущих событий?

– Ну, на это я не куплюсь. Погоди-ка, дай я угадаю. Ты вырезаешь скидочные купоны на суперклей?

Джейкоб делает это не задумываясь. Клей используется в процессе снятия отпечатков пальцев, и потому в нашем доме пропажа разных вещей не редкость – мои ключи от машины, зубная щетка Тэо, – позднее они обнаруживаются под перевернутым аквариумом, который Джейкоб использует, чтобы «обкуривать» едкими парами клея разные предметы для выявления отпечатков.

Я отмеряю и засыпаю в кофеварку достаточное для превращения меня в человека количество кофе, после чего принимаюсь готовить завтрак для Джейкоба. Это всегда вызов: ему противопоказаны глютен и казеин, то есть из рациона исключаются пшеница, овес, рожь, ячмень, молочные продукты. Так как лекарства от синдрома Аспергера не существует, мы лечим симптомы, и почему-то выходит, что, регулируя диету, я могу влиять на поведение сына. Когда он жульничает с едой, как бывает в Рождество, я вижу регресс: снова начинаются самостимуляция и нервные срывы. Честно говоря, если учесть, что в США одному из ста детей поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра», клянусь, я могла бы вести весьма популярное шоу на канале о питании под названием «Пищевой аутизм». Джейкоб не разделяет моего кулинарного энтузиазма. Он говорит, что я – это смесь Дженни Крейг с Йозефом Менгеле[5] Дженни Крейг (р. 1932) – основатель компании по производству продуктов для фитнеса, похудения и здорового питания «Jenny Craig, Inc». Йозеф Менгеле (1911–1979) – немецкий врач, проводивший медицинские опыты на узниках концлагеря Освенцим во время Второй мировой войны..

Пять дней в неделю вдобавок к строго ограниченной диете Джейкоб ест по цветам. Я не помню точно, с чего это началось, но теперь так заведено: в понедельник вся пища зеленая, во вторник – красная, в среду – желтая и так далее. Каким-то образом это помогает Джейкобу лучше структурировать жизнь. Однако в выходные можно все, поэтому сегодня утром мой завтрак включает в себя размороженные домашние кексы из тапиоки и риса, а также хлопья для завтрака с соевым молоком. Я поджариваю несколько кусочков бекона из индейки, достаю банку арахисового масла и безглютеновый хлеб. У меня есть папка толщиной три дюйма, полная этикеток от разных продуктов и телефонов бесплатных справочных служб, консультирующих по продуктам; это моя кулинарная библия. Еще у меня есть грейпфрутовый сок, так как Джейкоб смешивает его с содержащим липосомы глутатионом – одна чайная ложка на стакан плюс четверть чайной ложки порошка витамина С. Напиток все равно имеет привкус серы, но это лучше, чем предыдущая альтернатива – крем, которым Джейкоб мазал ступни, а потом надевал толстые носки, потому что зелье имело ужасный запах. Однако недостатки глутатиона бледнеют в сравнении с приносимой им пользой: он связывает и удаляет токсины, с чем не справляется организм моего сына, и в результате мыслительная активность Джейкоба обостряется.

Еда – это только часть рациона.

Я достаю крохотные силиконовые чашечки, которые мы используем для пищевых добавок. Каждый день Джейкоб принимает мультивитамины, капсулу с таурином и таблетку омега-3. Таурин предотвращает нервные срывы; жирные кислоты улучшают гибкость ума. Джейкоб поднимает газету и держит ее прямо перед лицом, когда я кладу на стол два его самых нелюбимых лечебных средства: назальный спрей окситоцин и шприц с витамином В₁₂. Укол он делает себе сам; оба препарата устраняют тревожность.

– Ты можешь спрятаться, но тебе не убежать, – говорю я, отгибая край газетного листа.

Вы, наверное, думаете, что укол для Джейкоба – самое худшее, но нет, он поднимает рубашку и колет себе в живот без особых фанфар. А вот использование назального спрея для ребенка, у которого проблемы с обостренной чувствительностью, равносильно пытке водой. Каждый день я наблюдаю, как Джейкоб долго смотрит на пузырек и наконец убеждает себя, что справится с неприятнейшим ощущением, когда жидкость затечет из носа в горло. И каждый день от этого зрелища у меня разрывается сердце.

Не стоит говорить, что все эти добавки, которые обходятся ежемесячно в сотни долларов, медицинская страховка не покрывает.

Я ставлю перед сыном тарелку с кексами, а он переворачивает очередную страницу газеты.

– Ты зубы почистил?

– Да, – бурчит Джейкоб.

Я кладу руку на газету, закрывая ее:

– Точно?

В редких случаях, когда Джейкоб меня обманывает, это настолько очевидно, что мне достаточно вопросительно приподнять бровь, и он раскалывается. Врет Джейкоб лишь изредка, в тех случаях, когда его просят сделать что-нибудь для него неприятное – брызнуть в нос спрей или почистить зубы, – и еще во избежание конфликтов. В этих случаях он говорит то, что мне нужно услышать.

– Я сделаю это после еды, – обещает Джейкоб, и я не сомневаюсь: зубы будут почищены. – Да! – вдруг восклицает он. – Вот оно!

– Что?

Подавшись вперед, Джейкоб читает вслух:

– «Полиция Таунсенда обнаружила в лесополосе у шоссе сто сорок тело пятидесятитрехлетнего Уэйда Дикинса. Дикинс умер от переохлаждения. Признаков насильственной смерти не зафиксировано». – Джейкоб хмурится и качает головой. – Можешь поверить, что это сообщение засунули аж на четырнадцатую страницу?

– Да. Это отвратительно. Зачем людям вообще читать про замерзшего человека? – Вдруг я замираю, прекращая размешивать кофе с молоком. – Как ты узнал, что эта заметка должна появиться в газете сегодня утром?

Джейкоб мнется, понимая, что его застукали.

– Просто догадался.

Я скрещиваю на груди руки и строго гляжу на него. Даже если он не посмотрит мне в глаза, жар моего взгляда его проберет.

– Ладно! – сдается Джейкоб. – Я услышал об этом вчера вечером по своему радио.

Я вижу, как он раскачивается на стуле, как лицо его заливает краска.

– И?..

– Я поехал туда.

– Ты – что?

– Это было вчера вечером. Я взял велосипед…

– Ты поехал на велосипеде по морозу к шоссе сто сорок…

– Ты хочешь узнать подробности или нет? – спрашивает Джейкоб, и я больше его не перебиваю. – Полиция нашла в лесу тело, детектив склонялся к тому, что это изнасилование и убийство…

– Боже мой!

– Но улики не подтверждали этого. – Джейкоб сияет улыбкой. – Я разобрался, что к чему, вместо них.

У меня отпадает челюсть.

– И они не возражали?

– Ну… нет. Но им была нужна помощь. Они двигались совершенно не туда, если учесть повреждения на теле…

– Джейкоб, ты не можешь просто так являться на место преступления! Ты гражданское лицо!

– Гражданское лицо, которое лучше разбирается в криминалистике, чем местная полиция, – возражает Джейкоб. – Я даже позволил детективу присвоить все заслуги себе.

Мне представляется, как полицейские Таунсенда являются к нам домой и отчитывают меня (в лучшем случае) или берут под арест Джейкоба (в худшем). Разве это не нарушение правопорядка – вмешиваться в полицейское расследование? Представляю, каким это будет публичным позором, если вдруг выяснится, что Тетушка Эм, дающая советы всем и обо всем, не знает, где проводит вечера ее сын.

– Послушай меня. Ты больше никогда не будешь делать ничего подобного. Никогда. А если бы это было убийство, Джейкоб? Если бы преступник погнался за тобой?

Он обдумывает мои доводы, а потом говорит совершенно спокойно:

– Тогда, полагаю, мне пришлось бы бежать очень быстро.

– Считай это новым домашним правилом. Ты не ускользаешь тайком из дому, не предупредив меня.

– Формально говоря, я вовсе не ускользал, – поправляет меня сын.

– Так помоги мне, Джейкоб…

Он покачивает головой:

– Не ускользать тайком на места преступлений. Понял. – Потом смотрит мне прямо в глаза; это случается так редко, что я невольно задерживаю дыхание. – Но, мама, серьезно, мне бы хотелось, чтобы ты сама увидела. Все голени у него исцарапаны перекрестными линиями и…

– Джейкоб, этот человек умер ужасной смертью, в одиночестве, без помощи и заслуживает хотя бы немного уважения. – Произнося эти слова, я понимаю, что они его не тронут.

Два года назад на похоронах моего отца Джейкоб спросил, нельзя ли открыть гроб, прежде чем его опустят в землю. Я думала, он хотел попрощаться с дедом, которого любил, но вместо этого Джейкоб приложил руку к холодной и шершавой, как рисовая бумага, щеке моего отца и сказал: «Мне просто хотелось знать, какие мертвецы на ощупь».

Я забираю у него газету и складываю ее:

– Ты сегодня же напишешь детективу записку с извинениями, что помешал ему…

– Я не знаю, как его зовут!

– Загугли, – говорю я. – И можешь считать себя лишенным водительских прав до особых распоряжений.

– Лишенным прав? То есть я не могу покидать дом?

– Можешь, только для походов в школу.

К моему удивлению, Джейкоб пожимает плечами:

– Тогда тебе, наверное, придется позвонить Джесс.

Черт! Я совсем забыла про его наставницу по социальным навыкам. Дважды в неделю Джейкоб встречается с ней, чтобы практиковаться в общении. Выпускница Вермонтского университета, которая планирует учить детей с аутизмом, Джесс Огилви нашла подход к Джейкобу. А он обожает ее так же сильно, как боится заданий, которые она ему дает: смотри в глаза кассирше, заводи разговоры с незнакомыми людьми в автобусе, спрашивай у прохожих, как пройти куда-нибудь. Сегодня они собирались пойти в маленькую местную пиццерию, чтобы Джейкоб отрабатывал навык разговоров ни о чем.

Но для этого ему нужно выйти из дому.

– Кекс? – предлагает он мне, протягивая тарелку.

Ненавижу, когда Джейкоб чувствует свою правоту.

Спросите мать ребенка с аутизмом, имеют ли отношение к его состоянию прививки, и она с жаром ответит вам «да».

Спросите другую, и она с той же горячностью скажет «нет».

Суд удалился на совещание, да так и не вернулся, в буквальном смысле. Хотя кучка родителей подала коллективный иск к правительству с обвинениями в том, что прививки спровоцировали аутизм у их детей, я так и не получила уведомления о принятом решении и не надеюсь его дождаться.

Факты таковы:

1. В 1998 году Центр по контролю и профилактике заболеваний (ЦКПЗ) рекомендовал внести изменения в общенациональный американский календарь прививок, добавив в него три инъекции против гепатита В, включая одну при рождении, и троекратное введение вакцины от гемофилической инфекции типа В, все в течение первых шести месяцев жизни ребенка.

2. Фармацевтические компании приняли вызов и произвели вакцину в упаковках по многу доз; в качестве консерванта был использован тимерозал, на 49 процентов состоящий из этилртути.

3. Хотя ядовитость ртути была доказана еще в 1940-х, ни Управление по контролю за продуктами и лекарствами, ни ЦКПЗ не приняли во внимание воздействие на здоровье новорожденного ребенка доз ртути, которые он получит в результате прививок. Фармацевтические компании тоже не размахивали красным флагом, хотя следование новому прививочному календарю приводило к тому, что среднестатистический младенец двух месяцев от роду после стандартной проверки состояния здоровья у педиатра получал за один день дозу ртути, в сто раз превышавшую безопасный уровень, давным-давно установленный правительством.

4. Симптоматика аутизма очень сильно напоминает симптомы отравления ртутью. Вот пример: при изучении последствий миграции ртути в мозг приматов ученые отметили, что животные начали избегать зрительного контакта.

5. Между 1999 и 2002 годом тимерозал потихоньку удалили из большинства детских вакцин.

Существуют аргументы и в пользу противоположного мнения. Этилртуть, используемая в вакцинах, выводится из организма гораздо быстрее, чем метилртуть, которая является ядом. Несмотря на то что теперь в вакцинах нет никакой ртути, количество аутистов возрастает. ЦКПЗ, Всемирная организация здравоохранения и Институт медицины провели пять больших исследований, и ни одно из них не вскрыло связи между вакцинами и аутизмом. Эти факты убедительны, но вот еще один, и другого мне не нужно для доказательства того, что какая-то связь все же существует. Мой сын выглядел так же, как любой другой двухлетний ребенок, пока ему не вкололи прививки КДС, от гемофилийной инфекции В и гепатита В.

Не думаю, что это обычная связь. В конце концов, из сотни детей, которым сделали те же прививки в том же возрасте, девяносто девять не стали аутистами. Однако, хотя маркеры рака присутствуют в генах у всех людей, если вы выкуриваете по две пачки в день, рак у вас разовьется скорее, чем если вы вообще не курите. Дети с определенной генетической предрасположенностью не способны избавиться от ртути так же легко, как большинство из нас, а в результате у них появляются расстройства аутистического спектра.

Я не из числа родителей, которые заходят так далеко, что вообще избегают иммунизации. Когда родился Тэо, ему сделали прививки. По-моему, польза от прививок все равно перевешивает возможные риски.

Я верю в вакцины, да. Просто верю в их распространение.

Только благодаря Джесс Огилви Джейкоб пошел на школьный бал в конце учебного года.

Честно говоря, я от него такого не ожидала. Многие вещи я считала для своего ребенка «решенными», но после того, как Джейкобу поставили диагноз, они превратились в «желательные»: поступить в колледж, не вылететь с работы, найти кого-то, кто его полюбит. Полагаю, вся тяжесть моих надежд легла на Тэо. Джейкоб, я надеюсь, впишется в мир незаметно, но мне хотелось бы, чтобы его брат оставил в мире свой след.

Вот почему, когда прошлой весной Джейкоб объявил, что планирует пойти на весенний школьный бал, я удивилась и спросила:

– С кем?

– Ну, мы с Джесс пока не определились.

Я понимала, зачем Джесс это предложила: фотографии, танцы, разговоры за столом – всему этому Джейкобу нужно научиться. Я соглашалась с ней, но не хотела видеть его обиженным. Вдруг никто не согласится пойти с ним?

Не думайте, что я плохая мать. Я просто реалистка. Да, я знала, что Джейкоб привлекателен внешне, весел и ужасно умен. Однако другим людям нелегко заметить все это. Джейкоб просто кажется им странным.

В тот вечер я вошла в комнату Джейкоба. Удовольствие при виде радостного волнения сына, предвкушающего общение, умерила мысль о череде смеющихся ему в лицо девушек.

– Ну что… – сказала я, присаживаясь на край его постели, дождалась, когда он отложит журнал «Судебная медицина», и продолжила: – Школьный вечер, да?

– Да, – сказал Джейкоб. – Джесс считает, это отличная идея.

– А ты? Ты тоже так думаешь?

Джейкоб пожал плечами:

– Наверное. Но я немного волнуюсь…

Я ухватилась за это:

– Из-за чего?

– Из-за платья моей подружки, – сказал Джейкоб. – Если оно будет оранжевым, я не справлюсь.

Мои губы дрогнули в улыбке.

– Поверь мне. Ни одна девушка не наденет оранжевое платье на весенний бал. – Я подергала выбившуюся из одеяла нитку. – У тебя есть на примете девушка, которую ты хотел бы пригласить?

– Нет.

– Нет?

– Так я не разочаруюсь, – ответил Джейкоб, как будто это само собой разумеется.

Я помолчала.

– По-моему, то, что ты пытаешься это сделать, великолепно. И даже если ничего не получится…

– Мам, – перебил меня Джейкоб, – конечно получится. В моей школе четыреста две девочки. Если допустить, что одна из них находит меня хотя бы отдаленно привлекательным, вероятность, что методом перебора я найду ее и она скажет «да», статистически в мою пользу.

Как оказалось, спросить ему пришлось всего у восьмидесяти трех. Одна наконец согласилась – Аманда Хиллерштейн. У нее был младший брат с синдромом Дауна, и она оказалась достаточно добросердечной, чтобы закрыть глаза на синдром Аспергера у Джейкоба, хотя бы на один вечер.

За этим последовал двухнедельный сжатый курс по этикету ежегодных школьных вечеров. Джесс отрабатывала с Джейкобом светские разговоры за обедом. (Приемлемый вопрос: «Ты будешь ездить по колледжам летом?» Неприемлемый: «Ты знаешь, что в Теннесси есть место под названием „Ферма тел“, где можно изучать, как разлагаются трупы?») Я же отрабатывала с ним все остальное. Мы практиковались, как подходить к девушке, чтобы не держаться на слишком большом расстоянии от нее. Тренировались, как смотреть в камеру, когда кто-то тебя фотографирует. Как спрашивать свою девушку, не хочет ли она потанцевать, хотя Джейкоб поставил крест на медленных танцах. («Мне что, правда придется прикасаться к ней?»)

Накануне бала тысяча ужасных мыслей пронеслась у меня в голове. Джейкоб никогда не надевал смокинг; вдруг галстук-бабочка не понравится ему и он откажется его надевать? Он ненавидел боулинг, так как ему не нравилось надевать туфли, которые за несколько мгновений до того надевал другой человек. Вдруг он по той же причине взбрыкнет и откажется от взятых напрокат черных кожаных туфель? Что, если комитет по проведению бала отказался от украшения зала на тему подводного мира, а вместо этого выбрал декор в стиле диско – мигающие огни и зеркальные шары, которые окажут гиперстимулирующее воздействие на Джейкоба? Что, если Аманда распустит волосы и Джейкоб, только взглянув на нее, убежит в свою комнату?

Аманда, благослови ее Бог, предложила заехать за Джейкобом и отвезти их в школу, раз уж сам Джейкоб не водит машину. Она подкатила к нашему дому на джипе «чероки» ровно в семь. Джейкоб ждал ее с браслетом из цветов, который забрал из цветочного магазина сегодня днем. Он стоял у окна с шести часов.

Джесс пришла с видеокамерой, чтобы снять этот день для вечности. Мы все задержали дыхание, когда Аманда вышла из машины в длинном платье персикового цвета.

– Ты сказала, она не наденет оранжевое, – прошептал Джейкоб.

– Оно персиковое, – поправила его я.

– Из семейства оранжевых, – только и успел сказать Джейкоб, прежде чем раздался стук в дверь. – Ты выглядишь прекрасно! – выпалил он, как мы и задумали.

Когда я фотографировала их, стоящих на лужайке перед домом, Джейкоб даже посмотрел в камеру. Этот снимок так и остался единственным в своем роде. Признаюсь, я немного всплакнула, глядя, как мой сын предложил своей девушке согнутую в локте руку, чтобы проводить ее до машины. Могла ли я просить о большем? Мог ли Джейкоб лучше запомнить и воспроизвести каждый столь тщательно отработанный нами шаг?

Джейкоб открыл для Аманды дверцу, а потом обошел машину…

«О нет!» – в отчаянии подумала я.

– Мы совсем забыли об этом, – сказала Джесс.

И разумеется, Джейкоб залез на свое обычное место на заднем сиденье машины.